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2014 erschien eine Studie zur Erkrankung PCH 2a (pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a), auf deren Grundlage eine Elternbroschüre zu den "Baustellen" der PCH2a erstellt wurde.
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Ein Symptom der Erkrankung PCH 2a bedeutet besonders viel Leiden, der gastroösophageale Reflux. Die Therapie ist eigentlich meist einfach, allerdings in der Dosierung schwierig.
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Viele Kinder mit pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2 haben ein Problem mit der Stuhlausscheidung.
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Diese ist nicht genau bekannt und auch abhängig von den Komplikationen
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Bei einigen Kindern tritt regelmäßig ein Zustand auf, bei der sie über Stunden oder Tage zu einer Seite geneigt sind (wie ein C) und aus dieser Position nicht herausgebracht werden können.
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DIe pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 ist eine autosomal-rezessive Erkrankung.
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Sehr häufig weisen die Kinder mit pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2 eine massive Unruhe und ein stark gestörtes Schlafverhalten auf.
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Bei einem Großteil der Kinder mit PCH 2 treten epileptische Anfälle auf.
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Die Kinder mit PCH 2 haben auffällige viele unwillkürliche Bewegungen, auch Hyperkinesien genannt.
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Die Nahrungsaufnahme beim Kind mit pontocerebellärer Hypoplasie ist oft schwierig.
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Große Probleme bei PCH 2 sind die ausgeprägte Unzufriedenheit, unklare Schmerzen und starke Unruhe der Kinder. Diese sind unserer Meinung nach nie unbegründet, sondern haben Ursachen, die zumindest zum Zeit behandelbar sind.
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Wir sammeln Spenden für unseren Verein PCH-Familie e.V., die wir in verschiedene Bereiche investieren.
#pchfamilie
- Allgemein: z.B. Betrieb des Forums, Vernetzung der Eltern, lokale Treffen
- PCH-Woche am Chiemsee 2022 auf dem Irmengardhof
#pch2cure
- Forschungsunterstützung
- z.B. Forschung an PCH-2-Stammzellen, Zebrafischmodell, Beschreibung der Krankheit in Studien mit den Erfahrungen der Familien
--> http://www.pch2cure.org/
#cruise4life
- Eigentlich war die AIDA-Reise
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