Welt der PCH-Familie

Das Kindernetzwerk hatte schon zuvor eine Befragungsrunde gemacht zu diesem Thema. Denn es ist notwendig, dass auch unsere Belange erfasst werden für die zukünftige Politik.

Die Zusammenfassung der bisherigen Ergebnisse und alles rund um die neue Befragung findet ihr auf:

https://www.kindernetzwerk.de/…angelegter-Studie-ges.php

Die neue Umfrage ist unter:

https://stuz-redcap.ukl.uni-fr…rveys/?s=WJTXC94MT4DXWLPY

Zitat aus der Mail vom Kindernetzwerk:


[…]

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Hey, das Superwahljahr 2021 ist gestartet. Die großen Parteien haben sich aufgestellt.

Doch damit auch die Vielfalt unter uns Menschen eine Stimme hat, gibt es eine Aktion von vielen Vereinen und Verbänden: Wir für Menschlichkeit und Vielfalt

Eine wichtige Stimme, denn die Politik ist eben Gestalter von Gesetzen für die Menschen, die chronisch und schwer erkrankt sind, für Menschen mit Behinderung.

Teile es und sage es anderen: Macht mit!

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Und wieder eine Umfrage. Und doch, da sie vom Bundesverband Kinderhospiz weitergeleitet wurde, vertraute ich dem. Ich kann nur sagen: Es gibt kein Gewinn und kein Geschenk für diese Zeit, aber die Fragen wirkten stimmig und deshalb mein Vorschlag: Liebe Väter hier im Forum oder von Kindern mit anderen lebenslimitierenden Erkrankungen, nehmt dran teil bis zum 15. Juni 2020.

Es geht darum die Versorgungslücke "zu entdecken", die bei uns Vätern in dieser besonderen Lebenssituation (ob mit oder ohne Corona-Virus) besteht:

https://www.einfacheumfrage.de…ionarios.aspx?EID=2617958
Falls ihr eine andere Erfahrung gemacht habt, dann schreibt hier einfach.

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10 Monate alt, Krabbeln, Hochziehen, Regale ausräumen? Mitnichten.
[…]

Ich wollte einen Beitrag schreiben, wie es war damals ohne Selbsthilfe. Die Beiträge von damals zeigen mir, dass es noch viel schlimmer war als die Erinnerung. Das war unser Alltag. Linn war nur am Kämpfen mit sich und der Welt, fast nur unzufrieden, keine Ruhe, Schlafen am Stück unmöglich. Kinderwagen, Autositz, Tragetuch, nichts war mehr möglich. Wir waren immobil, oft im Krankenhaus und immer mehr isoliert.

Jetzt ist uns klar, was da los war, weil wir auch von anderen Familien immer wieder das selbe berichtet bekommen (haben). Linn hatte Sodbrennen und Magenschmerzen, eines der ganz typischen Probleme bei PCH 2, an das man in dieser Dimension niemand bei einem Baby denkt. Jetzt können wir zusammen andere Familien beraten, wir wussten es damals einfach nicht. Unser "Glück" war, dass sich irgendwann die Magenschleimhaut so entzündet hat, dass wir blutiges Magensekret aus der Sonde zogen. Wir probierten Omeprazol…

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Unser Forum ist seit Oktober 2007 im Netz, Nachfolger einer Email-Gruppe, die 4/2007 gegründet wurde, und es wächst Stück für Stück. Uns, die Initiatoren des Forums, erfüllt es mit Dank, denn vieles über unsere PCH-Kinder und ihre Besonderheiten lernten wir erst durch den Austausch mit den anderen Eltern.

Dieses Wissen, "was sind Basics der Behandlung / Therapie unserer Kinder?" wie zum Beispiel die Omeprazolgaben in Hochdosis-Therapie, schaffen für uns eine annehmbare Lebensqualität mit den Kindern. Denn es gibt viele dunkle, graue Tage mit unseren erkrankten Kindern und doch braucht es immer und immer Tage, wo wir tief durch atmen können.

Also liebe ForennutzerInnen, vielen Dank für eure Teilnahme!

Zur Feier unseres Dankes haben wir das Forum von phpBB zu woltlab importiert. Nicht dass phpBB uns nicht gereicht hat, doch sehen wir für unseren Bedarf in Woltlab-Suite bessere Möglichkeiten, um untereinander gut ins Gespräch zu kommen.

Du bist nicht im Forum? Du bist aber auch eine…

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