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  1. PCH - Pontocerebelläre Hypoplasie
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Forum im neuen Gewand

  • DirkStr.
  • 5. Februar 2019 um 10:16
  • 4.814 Mal gelesen

Unser Forum ist seit Oktober 2007 im Netz, Nachfolger einer Email-Gruppe, die 4/2007 gegründet wurde, und es wächst Stück für Stück. Uns, die Initiatoren des Forums, erfüllt es mit Dank, denn vieles über unsere PCH-Kinder und ihre Besonderheiten lernten wir erst durch den Austausch mit den anderen Eltern.

Dieses Wissen, "was sind Basics der Behandlung / Therapie unserer Kinder?" wie zum Beispiel die Omeprazolgaben in Hochdosis-Therapie, schaffen für uns eine annehmbare Lebensqualität mit den Kindern. Denn es gibt viele dunkle, graue Tage mit unseren erkrankten Kindern und doch braucht es immer und immer Tage, wo wir tief durch atmen können.

Also liebe ForennutzerInnen, vielen Dank für eure Teilnahme! :*

Zur Feier unseres Dankes haben wir das Forum von phpBB zu woltlab importiert. Nicht dass phpBB uns nicht gereicht hat, doch sehen wir für unseren Bedarf in Woltlab-Suite bessere Möglichkeiten, um untereinander gut ins Gespräch zu kommen.

Du bist nicht im Forum? Du bist aber auch eine Mutter, ein Vater eines Kindes mit der genetischen Erkrankung PCH (pontocerebelläre Hypoplasie), dann komm mit uns in Kontakt. Wir freuen uns auf dich! :)

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