Ernährungsprobleme

Die Nahrungsauf­nahme beim Kind mit pon­to­cere­bel­lär­er Hypoplasie ist oft schwierig. Zum einen ste­ht den Kindern ihre Bewe­gungsstörung im Weg, da sie sich dauernd in ver­schiedene Rich­tun­gen bewe­gen und damit es alleine schon schwierig ist, gezielt den Mund zu tre­f­fen. Eine gute ruhige Posi­tion muss durch Fes­thal­ten oder Fix­ieren erre­icht wer­den. Oft ist auch die Mund- und Schluck­mo­torik in der Koor­di­na­tion und ver­mut­lich auch durch Wahrnehmungsstörun­gen gestört. Es braucht viel Zeit und Ruhe und einige Zeit des Aus­pro­bierens, bis die Mahlzeit­en gut gegessen wer­den kön­nen.
Für viele Kinder wird im Ver­lauf eine Sonde nötig. Diese kann in Zeit­en der schlecht­en Nahrungs- und Flüs­sigkeit­sauf­nahme (z.B. bei Krankheit) eine Nasen­ma­gen­sonde sein. Allerd­ings wird diese von vie­len PCH 2-Kindern wohl eher schlecht toleriert, weil sie in Nase und Rachen­raum stört. Für die Dauer kommt eine PEG in Frage, die durch die Bauchdecke fest angelegt wird und dauer­haft oder bei Bedarf oder nur für Flüs­sigkeit­en und Medika­mente benutzt wer­den kann.
Ein Drit­tel der Kinder hat­te in ein­er Studie im Mit­tel mit ca. 3,5 Jahren eine PEG. ¹

Viele der Kinder haben auch starke Schluck­prob­leme, die zu Aspi­ra­tio­nen führen kön­nen. Daher kommt es beim Essen oft zum Hus­ten. Ist der Hus­ten­reiz nicht aus­re­ichend, kann ver­schluck­tes Essen oder Getränk in der Lunge verbleiben und diese schädi­gen. Außer der akuten Lun­genentzün­dung kann es auch zur chro­nis­chen Schädi­gung mit Notwendigkeit von Sauer­stoff oder Beat­mung dauer­haft kom­men.

¹ Iclar Sánchez-Albisua, Sask­ia Frölich, Peter G Barth, Maja Stein­lin and Inge­borg Krägeloh-Mann, Nat­ur­al course of pon­to­cere­bel­lar hypopla­sia type 2A, http://www.ojrd.com/content/9/1/70

Schreibe einen Kommentar

Pflichtfelder sind mit * markiert.


Top