Welt der PCH-Familie
10 Monate alt, Krabbeln, Hochziehen, Regale ausräumen? Mitnichten.
[…]
Ich wollte einen Beitrag schreiben, wie es war damals ohne Selbsthilfe. Die Beiträge von damals zeigen mir, dass es noch viel schlimmer war als die Erinnerung. Das war unser Alltag. Linn war nur am Kämpfen mit sich und der Welt, fast nur unzufrieden, keine Ruhe, Schlafen am Stück unmöglich. Kinderwagen, Autositz, Tragetuch, nichts war mehr möglich. Wir waren immobil, oft im Krankenhaus und immer mehr isoliert.
Jetzt ist uns klar, was da los war, weil wir auch von anderen Familien immer wieder das selbe berichtet bekommen (haben). Linn hatte Sodbrennen und Magenschmerzen, eines der ganz typischen Probleme bei PCH 2, an das man in dieser Dimension niemand bei einem Baby denkt. Jetzt können wir zusammen andere Familien beraten, wir wussten es damals einfach nicht. Unser "Glück" war, dass sich irgendwann die Magenschleimhaut so entzündet hat, dass wir blutiges Magensekret aus der Sonde zogen. Wir probierten Omeprazol…
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Ich wollte einen Beitrag schreiben, wie es war damals ohne Selbsthilfe. Die Beiträge von damals zeigen mir, dass es noch viel schlimmer war als die Erinnerung. Das war unser Alltag. Linn war nur am Kämpfen mit sich und der Welt, fast nur unzufrieden, keine Ruhe, Schlafen am Stück unmöglich. Kinderwagen, Autositz, Tragetuch, nichts war mehr möglich. Wir waren immobil, oft im Krankenhaus und immer mehr isoliert.
Jetzt ist uns klar, was da los war, weil wir auch von anderen Familien immer wieder das selbe berichtet bekommen (haben). Linn hatte Sodbrennen und Magenschmerzen, eines der ganz typischen Probleme bei PCH 2, an das man in dieser Dimension niemand bei einem Baby denkt. Jetzt können wir zusammen andere Familien beraten, wir wussten es damals einfach nicht. Unser "Glück" war, dass sich irgendwann die Magenschleimhaut so entzündet hat, dass wir blutiges Magensekret aus der Sonde zogen. Wir probierten Omeprazol…
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