Spenden 76

Wir sind der noch recht junge gemeinnützige Verein "PCH-Familie e.V." für Familien mit Kindern, die mit einer pontocerebellären Hypoplasie (PCH) leben. Das ist eine sehr seltene Erbkrankheit, die die erkrankten Kinder und ihre Familien im Alltag immer wieder vor große Herausforderungen stellt.

Der Verein stellt den betroffenen Familien den weltweit größten Erfahrungsschatz mit Informationen rund um die Erkrankung und eine moderierte Austauschplattform untereinander kostenlos zur Verfügung.

Wir setzen Spendengelder außerdem ganz konkret für folgende Projekte ein:

• Familientreffen:
  Alle zwei Jahre laden wir betroffene Familien auf Vereinskosten zu einem einwöchigen Aufenthalt an den Chiemsee in eine speziell dafür geeignete Unterkunft, den Irmengard-Hof, ein. Die Familien können sich im persönlichen Austausch untereinander und bei Ausflügen in der Natur gegenseitig stützen.


• ➫ Cruise4Life:
  Das weltweit bisher größte Treffen von Kindern mit einer Pontocerebellären Hypoplasie wird im Sommer 2024 eine Kreuzfahrt mit über 20 PCH-Familien sein. Für dieses bereits vor Corona geplante Projekt bitten wir weiter um Unterstützung, um ggf. noch zusätzliche Familien mit frisch diagnostizierten Kindern mitreisen lassen zu können.


• ➫ PCH2cure:
  Wir engagieren uns stark in der Erforschung der Erkrankung und haben dazu 2018 die Forschungsinitiative PCH2cure zusammen mit den Unis Tübingen und Freiburg gegründet. Ziel ist es, kurzfristig die Lebensqualität der aktuell mit PCH2 lebenden Kinder durch geeignete Therapien deutlich verbessern zu können und mittel-/langfristig die Krankheit sogar heilen zu können. Mit aus Spendenmitteln von uns finanzierten Forschungen wurde der Grundstein gelegt, dass wir im Dezember 2022 in ein großartiges Forschungsprogramm der amerikanischen Chan-Zuckerberg Initiative aufgenommen wurden und von dort mit insgesamt 2 Mio. Dollar unterstützt werden. Für weitere Forschungsthemen außerhalb dieses Programms bitten wir weiterhin um Spenden. Im Juni wurde uns als Verein gemeinsam mit Dr. Simone Mayer der renommierte Eva-Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen.