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Her­zlich willkom­men auf “PCH-Kind”, dem Por­tal für Fam­i­lien mit Kindern mit pon­to­cere­bel­lär­er Hypoplasie!

Pon­to­cere­bel­läre Hypoplasie ist eine sel­tene, genetis­che Erkrankung mit ein­er schw­eren Gehirn­fehlbil­dung und vie­len ver­schiede­nen Unter­for­men. Die häu­fig­ste Unter­form ist PCH 2. Daher gibt es hier auch die meis­ten Infor­ma­tio­nen dazu.

Für die betrof­fe­nen Fam­i­lien bieten wir ein geschlossenes Forum zum Aus­tausch an. Gemein­sam haben wir für viele Kinder und ihre Fam­i­lien schon oft Wege zu einem Leben mit Leben­squal­ität gefun­den.

Betrof­fene Fam­i­lien melden sich bitte über unser Kon­tak­t­for­mu­lar. Die Mod­er­a­toren vom Forum melden sich dann per Email.

Auch wenn jemand beru­flich oder pri­vat mit Kindern mit PCH zu tun hat, freuen wir uns über Kon­takt. Es gibt einen Bere­ich des Forums, der dem Aus­tausch zwis­chen Fam­i­lien und pro­fes­sionell täti­gen Per­so­n­en dient.

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