Ein schwieriges Wort. Und ein besonders schwieriges und wichtiges Thema für Kinder mit pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2. Zuerst eine Begriffserklärung:
"gastro" kommt von "gaster" = Magen.
"ösophageal" von "oesophagus" = Speiseröhre
"Reflux" von"re"= zurück und "fluxus"= Fluss
Der Begriff bedeutet also Rückfluss vom Magen in die Speiseröhre. Eigentlich verschließt dort ein Muskel den Eingang (Kardia). Wenn dieser nicht richtig funktioniert, heißt das auch Kardiainsuffizienz.
Daraus entstehen zwei Probleme:
1. Säurereflux: Der saure Mageninhalt kommt in die Speiseröhre und reizt die dortige Schleimhaut. Das tut weh und ist vielen bekannt als Sodbrennen.
2. Volumenreflux: Der Mageninhalt schwappt sehr hoch, dass einerseits immer wieder gespuckt oder erbrochen wird und damit die Ernährung schwierig sein kann. Andererseits kann es auch beim Hochschwappen in die Lunge geraten und zu kleinen und größeren Aspirationen kommen.
Unsere Kinder mit PCH 2 haben diesen Reflux fast alle. In der Studie "Natürlicher Verlauf der pontocerebellären Hypoplasie Typ 2a (http://www.ojrd.com/content/9/1/70)" hatten 70% einen ärztlich diagnostizierten Reflux. Wir Eltern würden sagen, 100%.
Und sie haben ihn schon sehr früh, viele schon im jungen Babyalter. Dummerweise ist das schwierig zu erkennen, wenn die Kinder nicht sehr viel spucken, da die Kinder es nicht sagen können und nur wenige auf Sodbrennen beim Baby kommen. Außerdem wird eigentlich erst im späteren Alter so saure Magensäure produziert. Bei PCH 2 scheint uns das anders zu sein.
Die von uns beobachteten Symptome im Zusammenhang mit schlecht oder nicht behandeltem Reflux sind:
- Unruhe
- Schmerzen, die nicht mit den gängigen Schmerzmitteln zu behandeln sind
- massives Überstrecken
- Schreien oder Weinen beim Aufstoßen
- sehr saurer Geruch beim Aufstoßen
Therapien dagegen gibt es einige. Die von den meisten von uns genutzte ist das Omeprazol, meist in Form der Mikro Unit Pellet Systems (Omep MUT®, Antra Mups®). Es gibt aber auch Suspensionen oder Anfertigungen aus der Apotheke. Mit einer ausreichend großen Sonde (ab Ch 14) oder oral sind aber die Tabletten mit etwas Übung problemlos möglich.
Fast alle Kinder brauchen für Symptomfreiheit eine deutlich erhöhte Dosis. Damit reihen sich die Kinder mit PCH 2 in die Beschreibung verschiedener Studien ein, dass schwerst behinderte Kinder eine höhere Dosis von Protonenpumpenhemmern (z.B. Omeprazol, andere: Pantoprazol, Esomeprazol) benötigen. Dazu verweise ich auf den Beitrag bei Rehakids und die dort verlinkten Studien: Höhere Dosis Omeprazol (z.B. Antra) für beh. Kinder bei REHAkids
Eine weitere Therapieoption ist die Fundoplikatio, bei der der Mageneingang verkleinert wird. Auch diese Therapie hat den operierten Kindern (36% in der Studie haben eine Fundoplikatio) viel geholfen. Es ist allerdings keine kleine Operation.
Viele von uns Eltern sehen die Behandlung des Refluxes als einen wesentlich Punkt bei Kindern mit PCH 2, weil eine unzureichende Therapie die Lebensqualität sehr einschränkt. Die Dosis vom Omeprazol muss im Laufe des Wachstums mit Gewichtszunahme auch immer wieder angepasst werden.
