PCH - Pontocerebelläre Hypoplasie
Die Selbsthilfe für Eltern mit PCH-Kindern
Wir, die PCH-Familie, sind das deutschsprachige Selbsthilfe-Portal für Familien mit Kindern mit pontocerebellärer Hypoplasie.
Für die betroffenen Familien gestalten wir hier einen geschlossenen Austausch (Forum).
Seid Ihr Eltern eines betroffenen Kindes, dann laden wir euch gerne ein. Denn gemeinsam haben wir für viele Kinder und ihre Familien oft Wege zu einem Leben mit Lebensqualität gefunden und begleitet. Schreibt uns einfach eine Mail (siehe unten). Dabei ist es egal, wo Ihr herkommt, welche Motivation oder Hintergrund Ihr mitbringt. Wir alle tragen zusammen einen breiten Hilfe-Schatz durch unsere jahrelange Erfahrung, unser Netzwerk / Kooperationen wie durch unsere verschiedensten Köpfen mit uns und können verschiedene Dinge anbieten, die Euch weiterhelfen können.
Unser Austausch breitet sich auch ins reale Leben aus, sei es, weil wir miteinander telefonieren oder uns an passenden Orten, regional und bundesweit, treffen. Wenn wir uns treffen, stärkt es uns häufig nochmals. Wir erleben gemeinsam und begreifen schneller, was uns in den individuellen Situationen helfen kann.
Du bist / Ihr seid betroffene Eltern, dann schreibt uns an kontakt@pch-familie.de (Bitte schaut auch im Spamordner nach unserer Antwort!) und wir melden uns bei Dir. Ihr seid Professionelle (Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten, Pädagogen etc.) oder Angehörige oder Freunde von den Familien? Gerne könnt Ihr uns über die benannte Mailadresse anschreiben. Lasst uns dann schauen, wie wir weiter helfen können.
Gnupg / PGP verschlüsselt könnt Ihr an jena@neurokind.de schreiben. Unseren Schlüssel findet Ihr auf den öffentlichen PGP-Keyservern.
Schlüsselmedikamente bei PCH 2
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Wartest Du noch auf die Mail?
Du hast deinen Beitrag im Forum gesendet, bei dem du unbedingt wissen: Hey, kann mir jemand hier helfen?
Um zu wissen, ob jemand geantwortet hat, musst du nicht mehr ständig dein Mailpostfach checken. Wir haben dafür jetzt (wieder) die App WSC Connect eingebunden. Damit bekommst Du Pushnachrichten auf deinen IPhone oder Android-Smartphone. Voraussetzung, du erlaubst es der App auf deinem Mobilgerät.
Nebenbei: Du kannst auch innerhalb der App jetzt das Forum besuchen und bequem auf Nachrichten / Benachrichtigungen zu greifen.
Wie geht es? Hole dir aus den jeweiligen Appstore WSC Connect. Dort findet ihr in der Suche unser Forum, wo ihr euch dann anmelden könnt.
Gut zu Wissen: Die App ist bisher kostenfrei - Spenden an die Entwickler:innen sind erwünscht - falls was nicht funktioniert, dann meldet es auch hier im Forum.
