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Wir sammeln Spenden für unseren Verein PCH-Familie e.V., die wir in verschiedene Bereiche investieren.

#pchfamilie

  • Allgemein: z.B. Betrieb des Forums, Vernetzung der Eltern, lokale Treffen
  • PCH-Woche am Chiemsee 2022 auf dem Irmengardhof

#pch2cure

  • Forschungsunterstützunghttp://www.pch2cure.org/
  • z.B. Forschung an PCH-2-Stammzellen, Zebrafischmodell, Beschreibung der Krankheit in Studien mit den Erfahrungen der Familien
http://www.pch2cure.org/

#cruise4life

  • Eigentlich
…
Nellie
29. November 2021 um 22:09
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Schlüsselmedikamente bei PCH 2

Große Probleme bei PCH 2 sind die ausgeprägte Unzufriedenheit, unklare Schmerzen und starke Unruhe der Kinder. Diese sind unserer Meinung nach nie unbegründet, sondern haben Ursachen, die zumindest zum Zeit behandelbar sind.
Nellie
11. Juli 2019 um 09:40
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Ernährungsprobleme

Die Nahrungsaufnahme beim Kind mit pontocerebellärer Hypoplasie ist oft schwierig.
Nellie
9. Februar 2019 um 10:49
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Bewegungsstörung

Die Kinder mit PCH 2 haben auffällige viele unwillkürliche Bewegungen, auch Hyperkinesien genannt.
Nellie
9. Februar 2019 um 10:49
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Epilepsie

Bei einem Großteil der Kinder mit PCH 2 treten epileptische Anfälle auf.
Nellie
8. Februar 2019 um 08:21
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Unruhe und Schlafstörungen

Sehr häufig weisen die Kinder mit pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2 eine massive Unruhe und ein stark gestörtes Schlafverhalten auf.
Nellie
8. Februar 2019 um 08:16
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Ursache

DIe pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 ist eine autosomal-rezessive Erkrankung.
Nellie
7. Februar 2019 um 09:13
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"Schiefsein"

Bei einigen Kindern tritt regelmäßig ein Zustand auf, bei der sie über Stunden oder Tage zu einer Seite geneigt sind (wie ein C) und aus dieser Position nicht herausgebracht werden können.
Nellie
6. Februar 2019 um 23:08
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Lebenserwartung

Diese ist nicht genau bekannt und auch abhängig von den Komplikationen
Nellie
6. Februar 2019 um 22:15
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Verstopfung, Blähungen

Viele Kinder mit pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2 haben ein Problem mit der Stuhlausscheidung.
Nellie
5. Februar 2019 um 11:38
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Gastroösophagealer Reflux

Ein Symptom der Erkrankung PCH 2a bedeutet besonders viel Leiden, der gastroösophageale Reflux. Die Therapie ist eigentlich meist einfach, allerdings in der Dosierung schwierig.
Nellie
5. Februar 2019 um 11:19
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Elternbroschüre zu PCH 2 a

2014 erschien eine Studie zur Erkrankung PCH 2a (pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a), auf deren Grundlage eine Elternbroschüre zu den "Baustellen" der PCH2a erstellt wurde.
Nellie
5. November 2014 um 08:57
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