Das Intensivpflegegesetz ist gestartet - weiterhin ist die häusliche Pflege in Gefahr: Lies mehr hier!
Wir sammeln Spenden für unseren Verein PCH-Familie e.V., die wir in verschiedene Bereiche investieren.
#pchfamilie
- Allgemein: z.B. Betrieb des Forums, Vernetzung der Eltern, lokale Treffen
- PCH-Woche am Chiemsee 2022 auf dem Irmengardhof
#pch2cure
- Forschungsunterstützung
- z.B. Forschung an PCH-2-Stammzellen, Zebrafischmodell, Beschreibung der Krankheit in Studien mit den Erfahrungen der Familien
--> http://www.pch2cure.org/
#cruise4life
- Eigentlich war die AIDA-Reise
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Große Probleme bei PCH 2 sind die ausgeprägte Unzufriedenheit, unklare Schmerzen und starke Unruhe der Kinder. Diese sind unserer Meinung nach nie unbegründet, sondern haben Ursachen, die zumindest zum Zeit behandelbar sind.
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Die Nahrungsaufnahme beim Kind mit pontocerebellärer Hypoplasie ist oft schwierig.
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Die Kinder mit PCH 2 haben auffällige viele unwillkürliche Bewegungen, auch Hyperkinesien genannt.
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Bei einem Großteil der Kinder mit PCH 2 treten epileptische Anfälle auf.
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Sehr häufig weisen die Kinder mit pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2 eine massive Unruhe und ein stark gestörtes Schlafverhalten auf.
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DIe pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 ist eine autosomal-rezessive Erkrankung.
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Bei einigen Kindern tritt regelmäßig ein Zustand auf, bei der sie über Stunden oder Tage zu einer Seite geneigt sind (wie ein C) und aus dieser Position nicht herausgebracht werden können.
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Diese ist nicht genau bekannt und auch abhängig von den Komplikationen
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Viele Kinder mit pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2 haben ein Problem mit der Stuhlausscheidung.
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Ein Symptom der Erkrankung PCH 2a bedeutet besonders viel Leiden, der gastroösophageale Reflux. Die Therapie ist eigentlich meist einfach, allerdings in der Dosierung schwierig.
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2014 erschien eine Studie zur Erkrankung PCH 2a (pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a), auf deren Grundlage eine Elternbroschüre zu den "Baustellen" der PCH2a erstellt wurde.
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