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  1. PCH - Pontocerebelläre Hypoplasie
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"Schiefsein"

  • Nellie
  • 6. Februar 2019 um 23:08
  • 3.445 Mal gelesen
  • 1 Kommentar

Bei einigen Kindern tritt regelmäßig ein Zustand auf, bei der sie über Stunden oder Tage zu einer Seite geneigt sind (wie ein C) und aus dieser Position nicht herausgebracht werden können.

Die Seite ist wechselnd, zum Teil abwechselnd. Diese Situation ist meist mit Unwohlsein, schwierigerer Nahrungs-/Flüssigkeitsaufnahme und Unruhe verbunden. Zum Teil macht je nach Kind die eine ohne andere Seite "schief" mehr Probleme. Medizinisch könnte man es wohl am ehesten als "dystone Attacke" benennen. In einer Studie zeigte sich eine Behandlungsmöglichkeit mit L-DOPA.

Der Beginn des Schiefseins ist zum Teil mit bestimmten Lagen verbunden (z.B. Bauch- oder Linksseitenlage). Ein Ende findet sich oft erst, wenn das Kind einschläft. Dabei ist es bei vielen Kindern so, dass dieser Schlaf nur wirkt, wenn er nichtmedikamentös eingetreten ist.

Das Schiefsein beginnt im Säuglings- oder Kleinkindalter und hört oft im Verlauf wieder auf. In der Studie "Natürlicher Verlauf der pontocerebellären Hypoplasie" wird ein Sistieren bis zum Alter von 8 Jahren beschrieben. In unsrem Forum häuft sich das Ende um 3-4 Jahre herum. Eine Ursache dafür, dass es nicht mehr auftritt, wurde nicht gefunden.

  • Schief
  • Dystone Attacke
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Kommentare 1

Axel
6. Februar 2019 um 23:16
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L-Dopa (bzw. Madopar) hat bei unseren Kindern nichts gebracht gegen das Schiefsein.

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